الحق في الدواء: 700 ألف مصاب بالضمور العضلي يواجهون الموت

Advertisement

ضمور العضلات
طالب المركز المصرى للحق فى الدواء بانشاء مركز متخصص لعلاج مرضي الضمور العضلي الذي يقف وراء الاصابة به أسباب جينية، بعد أن بلغ عددهم في مصر ما يقارب 700 ألف حالة تواجه أزمة في الحصول علي العلاج وفقا لتقديرات المركز.

والضمور العضلي Muscle atrophy من الأمراض الوراثية التي تسبب ضعفا وفقدانا في العضلات وهناك نحو 65 نوع من المرض يصيب البشر ويسبب لهم عجزا جرئياً.

و يظهر المرض في أعمار مختلفة وكلما ظهر في سن مبكرة زادت حدة الأعراض وهو عبارة عن خلل جينى نتيجة طفرات وراثية يؤدى إلى تكسر العضلات وانشطارها مما يتسبب عن إضرار بالغة ويتسم هذا المرض بفقدان الأنسجة العضلية والتراجع والضعف والتنكيس في عضلات الهيكل العظمي التي تتحكم بالحركة.

وقال بيان للمركز أن أعداد مرضى ضمور العضلات في مصر كبير جداً يصل الي 700 ألف حالة، كما أن عدد المتوفين به مرتفع بسبب عد الاهتمام بهذه الفئة.

إستماراة الحملة الرسمية لمرضى ضمور العضلات

وأوضح المركز في بيان له أن السبب وراء انتشار مرض الضمور العضلي في مصر العادات والتقاليد المصرية في زواج الأقارب المنتشره، ومما يزيد من حجم المشكلة انه اذا أصيب احد الأبناء في العائلة فهذا ينذر بتكرار الاصابه في اطفال هذه العائلة. حيث قد يوجد في الاسرة الواحدة ثلاث أو أربع اخوة مصابين بالضمور العضلي وقد يصل عدد المصابين في العائله الواحد الي عشرون مصابا.

وطالب محمود فؤاد مدير المركز المصري للحق في الدواء الدولة بالعمل علي إعداد حصر شامل للمرضي داخل مصر، و انشاء مركز طبي خاص برعاية وعلاج المصابين باللضمور العضلي علي غرار مستشفي السرطان ٥٧٣٥٧ يحتوي على أحدث المعامل الكيميائية والباثولوجية والوراثية  لتشخيص جميع حالات أمراض العضلات والأعصاب، خاصة جهاز Next Generation Sequencing  والذي يستطيع بدقة تحليل أكثر من 200 جين لبيان الطفرة الجينية للمريض.

كما قدم مركز الحق في الدواء تصورا لمركز علاج ضمور العضلات المراد انشائه، بحيث يتضمن حجرات عمليات لعينات العضلات والأعصاب وكذلك عمليات العظام للتشوهات الوراثية والعظمية وغرف للرعاية المركزة لإنقاذ مرضى إصابة عضلات وأعصاب التنفس، اضافة الي وحدة أبحاث متخصصة لللعلاجات الحديثة، وحدات متخصصة لأمراض العضلات والأعصاب ملحق بكل وحدة منها مركز تاهيل طبيعي مناسب مع وجو اطباء متخصصين بمستشفيات بالمحافظات المختلفة وإيجاد غرف للرعاية المركزة للمرضى عند الحاجة إليها.

وفيما طالب المركز بالتصريح باستخدام حقن الخلايا الجذعيه من جديد وتوفير ذلك علي نفقة الدولة للحد من المتاجرة بالمرضي في المستفيات الخاصه، طالب أيضا بتوفير أدويه علاج الضمور العضلي الحديثة للحد من تدهور الحالات خاصة تلك التي حصلت علي موافقة منظمة الصحه العالميه مثل عقار ataluren or tranaarna، والأدوية الجديدة الأخري التي في انتظار الموافقة عليها مثل Drisapersen و Eteplirsen  لعلاج طفرة مرض ضمور العضلات نوع الدوشين DMD.

Advertisement

اترك تعليقاً

لن يتم نشر عنوان بريدك الإلكتروني. الحقول الإلزامية مشار إليها بـ *